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    NUOVI DIRITTI E PRIVACY GENETICA: PROFILI GIURIDICI E BIOETICI (Italian Edition)

    Por Stefania Tonutti

    Sobre

    La scienza ha oramai un ruolo trainante nel mondo, anche rispetto allo sviluppo economico e sociale, e ciò ha fatto sì che istituzioni e diritto, pervasi da questa evoluzione, abbiano dovuto dedicare particolare attenzione alla regolamentazione della tecnoscienza. Le più recenti scoperte nell'ambito della ricerca sono potenzialmente in grado di trasformare le forme della politica, del diritto e della società, portandole in una nuova dimensione, in cui la specie umana inizia a dominare la materia vivente: libertà e potere di scelta nascono dove prima c'era “soggezione” alle leggi della natura, creando nuovi diritti, nuovi doveri e nuovi problemi.
    Nascono nuovi diritti e nuovi status giuridici quali “cittadinanza biologica”, “cittadinanza genetica”, “identità biologica”, “identità genetica” e tanti altri ancora: il cittadino chiede interventi generativi e rigenerativi sulla base dei suoi diritti di cittadinanza, sulla base di quella nuova logica di diritti che si sta via via delineando proprio grazie ai progressi delle bioscienze e quindi delle nuove condizioni societarie.
    Questi diritti umani di ultima generazione vengono invocati per le ragioni più disparate, un complesso di diritti che sembrano diventati oramai dei bisogni da soddisfare, un complesso di diritti che poggiano spesso su basi non oggettivamente certe e richiedono quindi una verifica, nonché un'adeguata riflessione bioetica e biogiuridica.
    La monografia che si sottopone alla Vostra attenzione considera una branca specifica delle Nuove Tecnologie: la genetica in tutte le sue sfaccettature (ambito curativo, ambito di ricerca-biobanche ed ambito brevettuale); in particolare, vengono affrontate non solo le problematiche di natura (bio)etica che sorgono dalla diffusione di queste nuove conoscenze (si veda il primo capitolo, dedicato ad una panoramica generale dei nuovi diritti), ma anche le questioni relative al trattamento ed alla protezione dei dati genetici, con profonde ripercussioni in tutte le dimensioni sociali e giuridiche. Data la particolarità della materia non vi è molta letteratura scientifica sugli argomenti, si tratta dunque di un lavoro di raccolta, sintesi, rielaborazione e soprattutto riflessione.
    Le biotecnologie e le loro applicazioni stanno quindi modificando la condizione umana, ponendo questioni fino a due decenni fa impensabili.
    Il rapporto fra diritti fondamentali e pratiche biomediche può assumere due diverse connotazioni: in alcuni casi, la possibilità offerta da una nuova scoperta scientifica genera, da parte dell'individuo o della collettività, un interesse ad accedervi e trarne beneficio, e quindi ci si rivolge all'ordinamento giuridico affinché tale nuova opportunità venga regolamentata (si pensi, ad esempio, al diritto all'eutanasia, il diritto alla procreazione, il diritto alle manipolazioni genetiche). In altri casi le potenzialità altamente pericolose di talune pratiche generano, all'opposto, timore e necessità di tutela nell'individuo e nella collettività, di conseguenza ci si rivolge all'ordinamento affinché imponga limiti e divieti (si pensi, ad esempio, al diritto all'integrità del patrimonio genetico, e quindi al diritto a non subire manipolazioni).
    Ciò porta a chiedersi: il ricorso a pratiche genetiche che, manipolando il soggetto, lo privano dei diritti inviolabili costituzionalmente garantiti, deve essere vietato?
    Se invece il ricorso ad una certa cura/terapia genetica è in realtà espressione ed esercizio di un diritto costituzionale, esso deve essere consentito? La Costituzione Italiana non contiene espressamente delle norme che si riferiscono al diritto all'autodeterminazione genetica, per questo motivo, soprattutto in dottrina, si è cercato, attraverso diverse pratiche interpretative, norme implicite che diano tutela a queste nuove situazioni giuridiche soggettive. In tutto questo il diritto alla privacy diviene fondamentale: come controllare l’uso del dato genetico scaturente dai vari test genetici? Come controllare
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